央廣網(wǎng)北京5日30日消息（記者陳銳海）合唱的舞臺上沒有任何樂器，伴奏全靠十幾個演唱者人聲清唱。他們?nèi)耸忠恢辉捦玻兆碓谧约喊l(fā)出的和聲中。這看起來與普通的樂團沒什么兩樣，但他們身上那件寫著“我要呼吸”幾個大字的紅色衛(wèi)衣，顯露出這支樂團的特殊性——成員大部分是淋巴管肌瘤患者。
發(fā)病時連呼吸都困難的她們不想終日臥病在床，看著病魔一點點吞噬自己的未來與希望。這群同病相憐的“姐妹”走到一起，組建一支阿卡貝拉樂團，在氣息訓(xùn)練中改善呼吸功能，在彼此的慰藉中尋找生活的信心與勇氣。在她們看來，“你怕與不怕，都改變不了你的病，所以只能更積極、更平和地面對這一切，讓自己活得更充實、更有尊嚴?！?/p>
藍梅阿卡貝拉人聲樂團（鄭重攝）
會痛的呼吸
一呼一吸，這是人與生俱來就會的本能，它已經(jīng)平常到人們不會特別留意。人生的前24年，隆琳也從未認為這是一件困難的事情，直到2006年，意外突然降臨。
那天清晨，一陣劇痛把隆琳從睡夢中驚醒。突然間，她每吸一口氣，胸部就痛得撕心裂肺。丈夫把她帶到醫(yī)院，胸片結(jié)果顯示——自發(fā)性氣胸。她左肺的肺大泡破裂，空氣進入胸腔，嚴重壓迫她的肺，肺部被壓縮到只剩下30%。隆琳幾乎憋氣到快要窒息，“就像一塊大石頭壓在胸口，無法掙脫”。
經(jīng)過左側(cè)開胸手術(shù)后，在醫(yī)院住了一個多月，隆琳出院回家。但就在剛到家的那天晚上，右肺又接著發(fā)生氣胸，她再次入院。因為左肺剛剛做了手術(shù)，右肺不能接著再做手術(shù)，怕身體無法承受。這一次采用了插管排氣的辦法，雖然身體難受，但平時嘻嘻哈哈、開朗活潑的她并沒想太多。
直到確診后，她才知道這是一種病因不明的惡性腫瘤——淋巴管肌瘤?；颊咧挥信裕捎谄交‘惓Ｔ錾鷮?dǎo)致支氣管、淋巴管和小血管阻塞，肺部最易受累，隨著病情的發(fā)展可導(dǎo)致嚴重呼吸衰竭而致命。常見臨床癥狀：呼吸困難、自發(fā)性氣胸、乳糜胸水、乳糜腹水，典型的胸部影像學(xué)可見雙肺彌漫分布的肺大泡。而每年的6月1日，是全球淋巴管肌瘤病關(guān)愛日。
此外，這是一種罕見病，國際發(fā)病率約為女性人口的百萬分之五，很多醫(yī)生對此甚至聞所未聞，目前尚無特效藥。
淋巴管肌瘤常見癥狀（鄭重攝）
得知一切，隆琳已經(jīng)徹底崩潰，她瘋狂地在網(wǎng)上查資料?？吹接行畔@示存活時間只有三年，她瞬間感覺天崩地裂。那會兒她大學(xué)剛畢業(yè)不久，發(fā)病時才結(jié)婚一個多月，“美好的生活才剛剛開始。”
起初，她嘗試各種藥，不見效果。后來病情快速惡化，淋巴管開始漏水，胸水爆發(fā)，擠壓著肺，呼吸更加困難。為了排出胸腔的積水，她的兩條肋骨間被插進一根導(dǎo)管，麻藥勁一過，疼痛難以忍受，全身濕透。隆琳咬緊牙關(guān)憋著，淚水止不住往下流。身邊的親人愛莫能助，只能轉(zhuǎn)身偷偷地哭。她甚至有過放棄生命的念頭，但一想到悉心照顧她的父母和不離不棄的丈夫，她下定決心，“只要有一絲希望，我也要活下來。我不能把痛苦都留給親人去承受?！?/p>
所幸，就在隆琳一家人感到徹底絕望的時候，她嘗試了實驗階段的藥物，病情逐漸得到控制。此后十年間，她慢慢地恢復(fù)到可以正常地生活。如今的她，依舊嘻嘻哈哈，說話聊天已經(jīng)不太能明顯感受到呼吸困難。
一個重新踏入社會的機會
患病之后，此前對淋巴管肌瘤這種罕見病一無所知的隆琳，開始收集各種資料，將最新的資訊分享給病友。在與病友接觸的過程中，她發(fā)現(xiàn)很多姐妹深陷病痛而無法自拔，生活也被嚴重摧毀。有人失業(yè)在家，有人被迫離婚，也有人患上了抑郁癥。
“因為生病，她們失去了接觸社會的機會，只能把自己封閉在家里。但其實她們是希望重新踏入社會，過上正常的、受尊重的生活。”有過同樣遭遇的隆琳，一直想著怎樣才能幫助那些病情得到控制而生活還沒得以重建的病友走出來。
一直喜歡音樂的她接受過聲樂訓(xùn)練，也覺得氣息練習對呼吸困難的改善非常有效。因此，在2017年6月，隆琳組建了藍梅阿卡貝拉人聲樂團。藍梅是淋巴管肌瘤英文縮寫LAM的諧音，但這個名字還寄托了隆琳的一個愿望——她希望藍梅姐妹們（淋巴管肌瘤病患者）就像寒冬臘月的梅花一樣，“不懼生命的嚴寒，積極樂觀、勇敢堅韌，如傲骨寒梅美麗綻放?！?/p>
樂團剛成立時，有大概七八個成員，他們每周日集中到一起，進行三個小時的聲樂練習。一開始的練習并不是很順暢，她們不是不識譜，就是氣不夠，往往是唱到一半就唱不上去，引來歡笑聲一片。但大家練歌都特別認真，進步很快。
“藍梅”樂團隊長隆琳（鄭重攝）
罕見的聲音要讓世界聽見
在隆琳看來，病友們唱得好不好不是最重要的。能夠通過音樂把病友從病痛中抽離出來，重新以一個積極向上的姿態(tài)回歸生活，這才最重要。
樂團有一位病友成員，剛來時腹部積水，身心煎熬，整天愁眉苦臉。隆琳和病友們拉著她一起訓(xùn)練，分散她的注意力，一起聊天，互相開導(dǎo)。一段時間后，病友的焦慮情緒開始緩解，而且她的呼吸也得到改善，沒有以前那么喘了。
“大家站在臺上演唱的時候，你看不出這是一群病人，你不知道這種病有多嚴重。隨著優(yōu)美的旋律，你去歌唱，你會覺得人生和活著是一件很美好的事情，然后你值得為它去做出一些努力，去調(diào)整自己?！睒穲F的一位病友說。
在隆琳看來，音樂確實是有療愈的力量，還有大家融合在一起，帶領(lǐng)她往正的方向走，正能量就會疊加，正面的東西越多，對身體和心理越有好處。
隆琳和樂團在表演（鄭重攝）
“生命真的是來之不易。我現(xiàn)在所擁有的一切我都應(yīng)該珍惜。我自己經(jīng)歷過很無助、很絕望的時刻，知道到底是怎么回事，所以很希望能幫助到更多的病友，幫助他們?nèi)ふ蚁Ｍ??！甭×照f。
